Skaitomiausi

Citata

Orai

Find more about Weather in London, UK

Ji ir Jis

Tiesa.com   |   2018-09-17

Mažosios Anglijos lietuvaitės gyvenimas – kasdienis pavojus

  
Mažosios Anglijos lietuvaitės gyvenimas – kasdienis pavojus
© justgiving.com nuotr.
Anajai būtinas gydymas, kuris labai brangiai kainuoja.
Pradėjome mokytis būti mama ir tėčiu. Bandėme gyventi įprastą gyvenimą. Deja, viskas ne taip lengva

Jungtinėje Karalystėje gyvenančią lietuvių šeimą ištiko didžiulė nelaimė – pernai gimusią dukrelę kamuoja sunkus sveikatos sutrikimas, dėl kurio jos gyvybė kabo ant plauko, o sudėtingas gydymas tėvams neįkandamas.

Su „Tiesos“ redakcija susisiekusi mažylės mama Rūta Chaladauskaitė prašo žmonių pagalbos – yra vilties, kad cerebriniu paralyžiumi sergančiai pusantrų metukų dukrai Anajai padės kamieninių ląstelių terapija, tačiau šis gydymo būdas yra labai brangus.
Motinos teigimu, šios procedūros kainuoja beveik 16 tūkst. JAV dolerių ir atliekamos Panamoje.
 
„Mums tokios sumos sutaupyti neįmanoma. Plius dar kelionės išlaidos į Panamą ir terapija po gydymo“, – rašė R. Chaladauskaitė.
 
Ji pasidalijo išsamia Anajos atėjimo į šį pasaulį istorija ir šeimos, auginančios neįgalų vaiką, kasdienybe. Ji, moters teigimu, yra tarsi žaidimas: lauk ir pamatysi.
View this post on Instagram

Happy 😊

A post shared by Ruta Chaladauskaite (@nawaxiuke) on

 
„Mūsų gyvenimas pasikeitė 2017-ųjų kovo 4 dieną.
 
Mano nėštumas nebuvo komplikuotas, bet viskas pasikeitė, kai prasidėjo sąrėmiai. Važiavome į ligoninę 3 kartus, bet mus vis siuntė namo, nors sakė – vaiko tonusai nėra geri ir liepė gerti daugiau vandens. Kai nuvažiavome ketvirtą kartą, atsakymas buvo tas pats, bet aš neturėjau jėgų: tris paras praleidau skausmuose ir be miego.
 
Tada gimdymas prasidėjo, deja mano mergaitės širdelės tonusai smarkiai nukrito ir jie paspaudė pagalbos mygtuką.
 
Gydytojai ir slaugės atbėgo į palatą ir išvežė mane Cezario pjūvio operacijai, vyro į palatą neįleido, gavau pilną nejautrą, o kai prabudau, nei vyro, nei vaiko šalia nebuvo.
Jie pasakė, kad mergaitei viskas gerai, bet privalo ją pervežti į kitą ligoninę šaldymo terapijai. Dar prieš ją išvežant vyrui pavyko išprašyti, kad naujagimis būtų parodytas man – turėjau galimybę jį pamatyti vos vienai minutei. Deja, tai nebuvo susitikimas, apie kurį svajoja mama – mergaitė buvo šalta, komos būklės…
 
Šaldymo terapija (procedūra, kurios metu kūno temperatūra sumažinama iki 34 laipsnių, ji skirta tam, kas sumažėtų smegenų pažeidimų tikimybė) truko tris paras.
 
Pirmąją gyvenimo dieną dukrelę ištiko epilepsijos priepuolis, kurį buvo labai sunku sustabdyti.
 
Po 5 dienų turėjome galimybę pirmą kartą ją palaikyti savo glėbyje, tačiau tai nebuvo paprasta, nes Anaja buvo prijungta prie medicininės įrangos galybe laidų ir kvėpavimo aparatu.
 
6 dieną ji pradėjo atmerkti akis, judinti rankytes. Atrodo, judėjome į priekį, nors buvo visko: kartojosi epilepsijos priepuoliai, teko didinti vaistų dozes, manėme, kad vaikas niekada nepabus iš miego būsenos.
 
Dukrelei trūko paprasčiausių refleksų, tad ją teko maitinti su zondo pagalba.
Mergytė visiškai neverkė. Laukėme, kol ji išleis bent mažiausią garsą. Todėl po mėnesio, kai ji trumpam pravirko, mano širdis verkė iš džiaugsmo. Kiekvieną dieną vyko kas nors naujo, gąsdinančio, nežinomo. Ligoninėje sutikome mėnesio sukaktį, ten praleidome pirmąją mūsų Motinos dieną ir Velykas. Norėjome kuo greičiau pradėti normalų gyvenimą.
 
Po ilgų septynių savaičių, praleistų ligoninėje, parsivežėme mažylę namo. Pradėjome mokytis būti mama ir tėčiu. Bandėme gyventi įprastą gyvenimą.
 
Deja, viskas ne taip lengva.
 
Anajai dabar 18 mėnesių. Mergaitė vis dar maitinama per zondą, nes negalime masto duot per burnytę – ji turi tylųjį springimą (dalis maistelio nukeliauja į plaučius, o vaikas net nekosteli).
 
Anajai diagnozuota HIE (hipoksinė išeminė encefalopatija), cerebrinis paralyžius ir epilepsija (priepuoliai kasdien). Gydytojai nežino jos ateities, tai žaidimas – lauk ir pamatysi. Anaja turi potencialo, jeigu ji sulauktų užtektinai ankstyvosios pagalbos, bet Anglijoje sunku jos sulaukti.
 
Kinezeterapiautę matome karta per 2-3 mėnesius. Del kitos pagalbos vis dar esame laukiančiųjų sąraše.
 
Privačiai samdome kinezeterapiautę ir masažistę, o tai kainuoja nemažus pinigus. Buvome išvažiavę į Slovakiją, Adeli reabilitacijos centrą 2 savaičių intensyvios terapijos kursui.
 
Neseniai susilaukėme Anajos sesytės.
 
Gimdymo metu surinkome virkštelės kraują, manydami, kad galėsime jį panaudoti Anajai kamieninių ląstelių terapijai Amerikoje. Deja, neseniai sužinojome, kad sesers ląstelės Anajai netinka, todėl užpildėme paraišką dėl šios procedūros Panamoje su jų turimomis kamieninėmis ląstelėmis.
 
Gavome patvirtinimą, kad Anaja tinkama šiai terapijai, bet problema – jos kaina: 15825 JAV dolerių. Todėl labai reikia žmonių pagalbos, nes patiems tokios sumos sutaupyti neįmanoma, o kur dar kelionės išlaidos ir po gydymo reikalinga intensyvi terapija, kad ląstelės suprastų savo paskirtį.
 
Labai prašau padėti“, – rašo savo laiške R. Chaladauskaitė.
 
Norintys ir galintys padėti, šeimą gali paremti specialiai tam sukurtoje svetainėje ČIA.
 
  

Žymos: Parama, Anglijos lietuviai, cerebrinis paralyžius, rūta chaladauskaitė,

Komentarai

Naujausi straipsniai

Kiti rubrikos straipsniai

Anekdotai

Niekas taip negadina taikinio, kaip šūvis.